Маленькая кыргызстанка Аруузат Ташматова получила самый дорогой укол в мире "Золгенсма". Об этом в социальных сетях сообщают родители Аруузат.
"До сих пор не верится и руки трясутся, мы дождались! Мы благодарны Всевышнему, что дошли до этого заветного дня! Мы безмерно благодарны нашим волонтерам за пройденный с нами путь! Мы благодарны всем вам за спасенную жизнь нашей дочери. Сейчас нам тяжело излагать свои мысли, позже мы обязательно обо всем расскажем не спеша", - написали родители малышки.
У Аруузат Ташматовой спинальная мышечная атрофия первого типа. Спинальная мышечная атрофия - тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать.
Для спасения Аруузат ей был необходим препарат "Золгенсма", который занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Сумма препарата просто космическая - 2 миллиона 382 тысячи 200 долларов (195 миллионов сомов). Для маленькой соотечественницы вели сбор средств, к этой цепочке надежды присоединились тысячи кыргызстанцев, компании делали денежные переводы, проводились благотворительные акции, а в волонтеры собирали деньги для ребенка по всем регионам республики. Сбор необходимой суммы на покупку чудо-препарата удалось закрыть в марте 2022 года.