В прошлом году родители детей с онкологическими заболеваниями написали открытое письмо президенту и главе правительства. Это заставило Минздрав наконец обратить внимание на проблемы детского отделения Национального центра онкологии. Созданная по поручению правительства комиссия выявила, что бывшая заведующая Дамира Байзакова не заполняла истории болезней маленьких пациентов, скрывала факты смерти детей, не выясняла и не обсуждала причины смерти. Членов комиссии поразили ужасные условия, в которых много лет лечились дети.
После этого заведующую отделением Байзакову лишили половины ставки, но сохранили за ней ставку научного сотрудника с правом лечить детей. Байзакова неоднократно грозилась написать заявление об увольнении. Однако все же осталась ради родителей, не доверяющих новоприбывшим врачам из сферы гематологии. После большого общественного резонанса со скандалом детское онкоотделение переехало в новое здание. После чего все затихло.
Какова ситуация в детском отделении сегодня? Об этом "ВБ" рассказали его заведующая Гульнара Джунушалиева, врачи-онкологи Эмиль Мукамбетов и Дамира Байзакова.
Гульнара Джунушалиева: Систему помощи онкобольным начали улучшать, расширили штат, работа пошла. Тогда в начале казалось, что задача стоит невыполнимая, потому что никто, мол, работать на этом месте не будет и не сможет. А могут! Коллектив увеличивается, ребята много сил отдают работе. Минздрав нашел в себе силы и довел количество ставок до десяти. Казалось, для отделения делают все возможное. Но и этого оказывается мало, чтобы мы дальше пошли, начали осваивать новые протоколы лечения онкозаболеваний.
Все мировое сообщество занято практически тем, что испытывает и выдает клинические протоколы. Те, что были до сегодняшнего дня, неплохие, но мы должны стремиться к более высокому уровню оказания медпомощи. К тому же эти протоколы, пусть чуть более затратные, но они лучше для самого больного, врача, персонала и, говорят, результативнее. Мы начали вводить новые протоколы с ноября. То есть для нас они новые. Хотя это протоколы 2008 года.
Помимо этого, сейчас мы пытаемся быть в курсе новшеств, разговаривать с людьми, которые лечат онкобольных детей не один год. В прошлом году мы были на специализации в Москве. Великие для нас люди, такие как онкогематолог Алексей Масчан, сказали: "Кыргызы, мы так вас рады видеть. Вы наконец-то проснулись". Теперь мы должны ответить достойно, работать на высоком уровне.
В этом нам помогают фонды "Помогать легко", Help the children и так далее. Спасибо им.
Ведущие специалисты говорят, что сегодня, благодаря новым достижениям медицины, при условии обеспечения медикаментами процент выживаемости среди онкобольных детей большой, и мы должны к этому идти. Дамира Омурзаковна, Эмиль Кожошевич, врачи, мы все вместе работаем над этими протоколами, пытаемся найти лучшее, новое, перемены неизбежны. Мы не можем оставаться на том уровне, на котором находились. У нас уже порядка 6-7 больных идут по новым протоколам. Однако наряду с обеспечением медикаментами нам нужны условия.
Эмиль Макимбетов: Наш идеал – это двухместные палаты с кондиционером и санузлом внутри палаты. А также палаты интенсивной терапии, оснащенные оборудованием, чтобы там был кислород, аппараты для искусственного дыхания, массажа сердца и так далее. Чтобы если ребенку становится плохо, мы не бегали через всю территорию во взрослое отделение, в реанимацию. Сейчас палата существует, но она не оборудована.
Гульнара Джунушалиева: Три палаты у нас есть, но они идут на общих основаниях. Когда мы сюда шли, то стоял глобальный вопрос о положении отделения, о реформировании службы детской онкогематологии. Все закончилось тем, что нас "разбавили" другими врачами и мы переехали в это новое отделение. Спасибо, конечно, по сравнению с прошлым, это выглядит достойнее. Тем не менее от ремонта, который был сделан перед переездом, уже и следа не осталось.
Невыносимо: везде грибок и все сыплется. Строители посмотрели и сказали, что здание старое и вентиляция не продумана. Планировка не соответствует стандартам, необходимым для детского онкоотделения. И винить предыдущих строителей нельзя: такое здание. Легче построить новое, чем ремонтировать это. Но вопрос как-то завис.
Или вот месяц назад заговорили о том, что бы переделать под операционную аптеку. Смотрели место для реанимации. Но опять-таки все осталось на словах. Когда ремонт начнется и сколько он будет длиться – неизвестно.
Или вот недавно затрагивали вопрос о необходимости в онкоотделениях ламинарного потока воздуха (система вентилирования и очищения воздуха), без которого якобы нельзя проводить лечение. Однако он и в мире есть в единичных огромных клиниках. В России только одна клиника имеет ламинарный поток.
Эмиль Макимбетов: Самое главное – эффективность лечения онкологических заболеваний у детей и выживаемость в разы лучше. Если у взрослых – это 20-30%, то у детей можно добиться полного излечения в 85% случаев. К сожалению, Кыргызстан стоит на последнем месте по так называемой "одногодичной выживаемости". У нас считается, что половина больных, которым поставили диагноз "рак", погибнет в течение года. Это самый высокий показатель в СНГ. В Таджикистане – погибает 17%, в России – 23%, а у нас 50%. Хотя 80% могут прожить пять лет и больше.
Мы скоро подытожим результаты лечения новыми протоколами. Оно не закончено, потому что один протокол рассчитана на период до 2,5 лет лечения при лейкозах, при солидных опухолях – около года. Поэтому окончательно мы сможем сказать только через два года. Но нас, по крайней мере, услышали. Последние поездки показали, что наши коллеги из стран СНГ нас рады видеть. Врачей-онкологов из КР приглашают в Санкт-Петербург на Всероссийский форум. Потом состоится очередной съезд детских онкологов России. Постараемся поехать, если найдем спонсоров. Выступим, осветим наши проблемы . Думаю, что в этом плане у нас хорошие перспективы.
Гульнара Джунушалиева: Эмиль Кожошевич говорит про те цели, которые мы хотели бы достичь. На сегодняшний день первичных больных намного больше. Мы лечили и по старым протоколам. Они у нас, тьфу-тьфу, живы и неплохо справляются.
Мы недавно вернулись из Узбекистана, там, как и в Казахстане, онкология курируется президентами. 100% финансирование оснащения, обеспечения лекарствами – за счет государства. Конечно, результата можно добиться.
Эмиль Макимбетов: Процент выживаемости за последние годы у них вырос до 60%. Они только-только начали протоколы внедрять и современные методы диагностики: гистохимия, иммунофенотипирование. До уровня Москвы еще не дошли, но ташкентское отделение считается ведущим в Центральной Азии. На лекарства выделяется столько, сколько необходимо. При том, что у нас первичных детей ( то есть таких, кому диагноз "онкология" поставлен впервые. - vb.kg) в год поступает 150-160, а у них более 700.
Гульнара Джунушалиева: В этом году выделили 3,5 млн сомов на лекарства нашему отделению и 1,5 млн - ошскому. Этого хватит на лечение 4 больных. Сейчас прибудут лекарства по проведенным тендерам. Если на полгода хватит, то будет очень хорошо. Дальше опять будем просить и искать. Многие препараты не привозят в страну, они дорогие, и фирмам не выгодно их завозить.
Дамира Байзакова: Я подготовила несколько клинических протоколов. Но ни один протокол не утвердится, если не будет диагностики. Ведь на ее основании выбирается лечение.
Протоколы нужно составлять – это само собой. Но самое главное – это диагностика. Без мониторинга мы не можем правильно лечить больных. Огромные суммы тратятся за рубежом на пересадку костного мозга и ведение пациента из КР после... Те же пациенты с миелолейкозом сдают анализы в Алматы, чтобы им можно было назначить правильную дозу препаратов. Это дорого. При этом не каждый пациент может оплатить анализы в частных клиниках. Кыргызстан – единственная страна, где нет фенотипирования, иммуногистохимии, нет генетической лаборатории.
Необходимо открывать современный диагностический центр в государственном учреждении. Учитывая это, нужно объединить всю диагностику и сделать референс-лабораторию. И не тратить деньги на дорогостоящее оборудование. Весь мир закупает не оборудование, а реактивы. И если каждый год приобретать реактивы у одной компании, то она поставляет оборудование. А у нас получается, что приходит устаревшее оборудование, к которому потом нет реактивов. Получается, что мы берем металлолом.
Если будет диагностика, то можно оборудовать две-три палаты и проводить высокодозную химиотерапию. А пока нет противофунгальных препаратов, антибиотиков пятого поколения, возможности диагностики, то зачем? Прежде всего, нужно решить вопрос обеспечения лекарствами. А здание – в последнюю очередь. Поэтому сейчас мы обязательно должны закупать лекарств в достаточном количестве и обеспечить современную диагностику.
А так, у нас действительно нет зданий современных больниц, где было бы медицинское проветривание. В том же Санкт-Петербурге есть целая инженерная система. Ее устанавливают на крыше. Можно было бы построить новый центр и всех больных – онкогематологических, с пересаженными органами, и с аппластической анемией и так далее, объединить. Воздухоочистители в этом здании вопрос не решат. Вентиляция должна быть централизованная.