Дорогие мамы! Вы молодцы, даже если в первый раз не удалось "достучаться" до наших чинушей. Не сдавайтесь и пусть все у вас получится. Берегите своих "солнышек". Скажите, а есть ли какие-то регулярные встречи мам? У наших знакомых девочке 3 годика, они очень стесняются выходить на улицу, потому что все соседи ей в след зло шипят, говорят, знала, что Даун, аборт не сделала. Это ее свекровь всех так настраивает, говорит, что это подруга виновата, что поздно родать собралась. ей 37 лет, а мужу 30. Вот свекровь и винит во всем сноху, хотя с внучкой дома играет. А у подруги такая депрессия, что жить не хочется.
Дети с синдромом Дауна могут учиться в обычных детсадах
Пусть на этот вопрос ответят "особенные мамы", которые очень хотят, чтобы их услышали, поняли и помогли. Для этого они организовали "круглый стол", который, к сожалению, превратился во встречу по интересам.
Вместе легче
"С вами хочет поговорить педиатр", - вместо поздравлений с рождением дочери услышал от акушерки мой знакомый. "У вашей дочки синдром Дауна, генетическая патология. Отказ писать будете?" - разговор с врачом оказался коротким. И, как позже выяснилось, типичным: именно так в наших роддомах и информируют мам и пап о хромосомной аномалии у новорожденного. Никто не объясняет шокированным родителям, что это за диагноз, какие перспективы у ребенка, а самое важное - не дают надежды на то, что малыш может стать полноценным членом общества, если начать заниматься с ним еще с пеленок.
К сожалению, для многих детишек с синдромом Дауна время было безнадежно упущено именно из–за неинформированности родителей. Однако у ребятишек, которые сейчас появляются на свет с таким диагнозом, шансов на нормальную жизнь гораздо больше. Потому что в Бишкеке родители детей с синдромом Дауна объединились в фонд "Луч добра", став единой сильной группой самопомощи.
Мамы и папы "солнечных ребятишек" (именно так называют даунят за их ласковый характер) стали самыми лучшими адвокатами своих детей и теперь отстаивают их права в первую очередь на дошкольное и школьное образование в обычных садах и школах. Ведь ТОЛЬКО общение со здоровыми сверстниками может сделать ребятишек с синдромом Дауна полностью социализированными.
Объясняется это в первую очередь спецификой данной геномной патологии. Важно понимать, что синдром Дауна не болезнь! Это случайная мутация, в результате которой 21–я родительская хромосома не разделилась и как следствие получилась зигота с 47 хромосомами, а не 46, как без трисомии. Из–за избыточного генетического материала возникают различные проявления синдрома, но есть и схожие внешние признаки - особый разрез глаз с поднятыми вверх внешними уголками, заостренные ушки, форма ладошек и рисунок на них и т.д. Что касается интеллекта, то такие детки обучаемы, но информацию они запоминают особым образом - аналоговым. То есть научить ребенка с синдромом Дауна можно всему, главное, чтобы он видел пример - КАК это делается, поэтому важно, чтобы "солнечные детки" копировали здоровых сверстников.
Но в нашей стране это непозволительная роскошь. Потому что, по критериям Минздрава и Минобразования, дети с такой геномной патологией считаются необучаемыми. Соответственно путь в дошкольное или школьное учреждение общего профиля им заказан. Чтобы наглядно опровергнуть это глубочайшее заблуждение, учредители фонда "Луч добра" решились на беспрецедентный шаг - создали необычный частный детский сад: ребятишки с синдромом Дауна ходят в одну группу с ребятишками без трисомии. Такое общение, безусловно, взаимно обогащает, "солнечные детки" в свою очередь учат обычных самому главному - человечности.
О том, насколько впечатляют результаты этой инклюзивной программы, учредители фонда "Луч добра" очень хотели рассказать чиновникам, от которых зависит пересмотр официального приговора–запрета, признающего даунят необучаемыми. Мамочки нашли спонсоров, организовали круглый стол, пригласили на него представителей Минздрава, Минобразования и Минсоцразвития - все обещали прийти, даже по трое!
Родители готовились к этому мероприятию как к шансу что–то сдвинуть с мертвой точки, но в результате НИКТО из министерств не пришел. На круглом столе мы встретили лишь замначальника управления соцразвития мэрии Бишкека Ларису Губину. Остальные не сочли нужным услышать чаяния людей, которые не бросили своих "особенных ребятишек" в роддоме, которые изо всех сил стараются сделать их не обузой общества, а добрыми помощниками, которые так надеялись... Но папки с материалами так и остались лежать напротив пустых кресел. Жалко, конечно, что чиновники не увидели документальный ролик о ребятишках с синдромом Дауна, которые рисуют, поют, читают так же, как и остальные детки. Да, это возможно! И, если вы все еще сомневаетесь в эффективности такого подхода, посмотрите этот ролик.
От улыбки станет всем светлей
За несколько минут до начала круглого стола мы поговорили с идейным вдохновителем и реализатором идеи с садиком - Викторией Токтосуновой. На вопрос, как она решилась на такой ответственный шаг, Вика улыбнулась: сын заставил. Ради своего Исламчика эта молодая красивая сильная женщина готова бороться бесконечно. Но все же тяжело ей было сдержать слезы, когда пришлось делать презентацию перед практически пустым залом. Трудно бороться за права ребенка, когда государство делает вид, что его не существует. Но ведь сегодня в стране проживают около 2600 таких детей, в Бишкеке их 1200!
Зато те, кто все же пришел, пообщались не только с "особенными родителями", но и с мамами обычных ребятишек, которые сознательно выбрали детский сад Виктории Павловны, считая, что там их малыши получат важные уроки жизни.
- Когда узнала, что есть такая группа, сразу привела дочку. Хочу, чтобы она с малых лет понимала, что ребятишки есть разные, каждый кушает, ходит, говорит так, как умеет. В этом нет ничего страшного, с такими детками нужно просто играть. Для меня важно, чтобы мой ребенок вырос и адекватно реагировал на людей с ограниченными возможностями, а еще с малых лет учился таким важным вещам, как доброта, забота, уважение, - поделилась мыслями одна из родительниц Любовь Чернышева.
Важные слова на этой встрече сказала и музыкальный терапевт садика Лия:
- Работаю уже второй год. Откровенно говоря, увидев группу впервые, думала, что идея эта не самая хорошая. Но в результате они меня потрясли, напрочь сломали стереотипы! Оказалось, что это ласковые, музыкально одаренные ребята, которым нужно всего лишь чуть больше любви и внимания, и они не отстанут от сверстников. Наши занятия называем музыкальной терапией, методику разрабатываю сама, собирая какую–то информацию в Интернете, пробую, отбираю самое эффективное. Очень нравится подход к обучению таких малышей немецкого педагога–музыканта Карла Орфа, девиз которого: все с музыкой! - рассказала Лия.
- А я мама, у которой обычный сын и "особенная" дочка. Конечно, у нас множество тревог за ее будущее, но я честно признаюсь, от моей Таечки получаю отдачи, любви гораздо больше, к ней чувство материнства острее и счастливее. Нам с ней многое пришлось пережить, Тая родилась с пороком сердца, мы ее едва не потеряли, но она сейчас, - включилась в беседу одна из участниц круглого слова, - наш солнечный лучик, наше счастье, пусть и трудное.
5 просьб от "особенных родителей"
Соль заседания круглого стола заключалась всего лишь в пяти просьбах, которые так важно было донести не только до чиновников, но и до простых людей. Вот они:
- первое, с чего нам нужно всем и каждому начать, - это изменение отношения к детям с синдромом Дауна (СД) и вообще ко всем детям с особенностями развития;
- родителям не отказываться от детей, т.к. в домах ребенка и интернатах их ждет печальная участь. Вместе мы сможем добиться изменений и лучшего будущего для всех детей;
- Министерству образования: снять искусственные ограничения на получение общего дошкольного и школьного образования детьми с СД;
- Министерству здравоохранения: запретить медработникам рекомендовать родителям отказываться от детей с СД и обеспечить медиков необходимой информацией и контактами по СД;
- Министерству социального развития: разработать механизм взаимодействия разных госорганов и некоммерческих организаций.
Родителям, чьим деткам поставили такой диагноз, важно как можно раньше начать их реабилитировать. Но и им самим бывает необходима помощь. За ней всегда можно обратиться к учредителям фонда "Луч добра" по телефону 0–556–76– 26–54 (Виктория) или электронной почте luch_dobra@mail.ru, также странички фонда есть в соцсетях, найти их можно по ключевому словосочетанию "Луч добра".
-----------------------------------------------
Дина, плиз, замени ролик вот в этом материале. Сергей его перекодировал, а то там были лица вытянуты. Сейчас все нормально. Спасибо!
http://www.vb.kg/doc/288876_deti_s_sindromom_dayna_mogyt_ychitsia_v_obychnyh_detsadah.html
Сообщи свою новость: 
URL: https://www.vb.kg/288876
Теги:
Сейчас читают
Комментарии
Горожанка
07.10.2014, 16:54
+2
Цитировать
Жалоба модератору
Олеся
07.10.2014, 18:16
как жаль, что государству все равно, какая же у нас страна, дебильная 
лично я, как мама двоих детей голосую ЗА, я хочу что бы дети с синдромом Дауна посещали детские сады и школы вместе со всеми, да и не только они, а и другие детки с ограниченными возможностями, кто физически и умственно может это делать. И детям своим я готова объяснять снова и снова, что все люди разные и нужно относиться ко всем одинаково, терпеливо. К сожалению дети не видят других детей не похожих на них ни на улице ни в школе, в садике и это грустно Жаль деток, которых вот такое дебильное государство принудительно принуждает сидеть дома. Боритесь, чем больше будет у людей информации, тем быстрее что-то поменяется в сознании самих людей.
+2
Цитировать
Жалоба модератору
fc
07.10.2014, 20:16
Могут, но для этого нужны дополнительные воспитатели.
0
Цитировать
Жалоба модератору
луч добра Виктория
07.10.2014, 21:06
Занятия с детьми у нас проходят по средам и субботам, каждую субботу после занятий консультации для мам.Горожанка,дайте своей подруге мой номер,пусть обязательно прийдет к нам,доказано на опыте многих мамочек,наши встречи на100 процентов избавляют от депрессии! Виктория 0556 762654
+1
Цитировать
Жалоба модератору
Мария Небога
08.10.2014, 00:13
Вика, вы молодцы!!! нам с вас только пример брать!!! Надежда, спасибо, что освещаете такие важные проблемы!!! Стыдно за наших чиновников из Министерств! не удосужились выбрать время и придти!!!
0
Цитировать
Жалоба модератору
Читатель
08.10.2014, 09:23
Автор, неужели вы были бы счастливы, если у вас родился ребенок-даун???????? Что вы такое пишите? Да, матерям жалко своих детей, хотят их реабилитировать. Но спросите у них - разве они счастливы, что у них родился больной ребенок?????
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в каждой семье. Рождение "солнечного малыша" - счастье или приговор?
-1
Цитировать
Жалоба модератору
Читатель
08.10.2014, 09:24
Что вы за бркд пишите?????
-1
Цитировать
Жалоба модератору
Читатель
08.10.2014, 09:34
Дети с синдромом Дауна могут учиться в обычных детсадах? У нас в детсадах уже участся???? Для здоровых детей места нет в детских садах, а этим детям нужен особый уход.
-1
Цитировать
Жалоба модератору
danchik
08.10.2014, 10:07
Конечно может в любой семье появиться. Если курить и бухать и по пьяни трахаться.
-1
Цитировать
Жалоба модератору
Галина
08.10.2014, 10:25
В этом случае рождаются умственно отсталые дети. А синдром Дауна - это совсем другое. Не будьте невеждами и не обижайте понапрасну достойных людей. Читайте внимательно статью. И поймите, счастье не в том, что родился необычный ребенок, а просто родился ребенок. То есть обычное счастье - как у всех. И если потрудиться, он может стать не хуже других. А детский сад - это дошкольное образование. И дети там учатся, к вашему сведению, в том числе.
+1
Цитировать
Жалоба модератору
.
08.10.2014, 11:32
Конечно счастье! Счастье видеть, что твой ребенок ОБУЧАЕМ! Что он умеет порой больше, чем его здоровые сверстники. Счастье каждый день ощущать его любовь и заботу, смотреть в солнечные глазки, видеть и гордиться его маленькими и большими победами. Да, действительно у каждого, такая вот генетическая ошибка.
Да, читатель, вот такие люди и формируют общественное мнение. А чем дети с СД не обычные? Почему они не заслужили возможности ходить в садик, учиться и общаться со сверстниками?Вы просто этих детей не видели, не знаете и делаете выводы с потолка, также, как и те чиновники, которые написали, что дети с СД необучаемые. Хоть бы ролик посмотрели, там же видно, что также играют, рисуют, поют, знают буквы.
0
Цитировать
Жалоба модератору
Гражданка
08.10.2014, 11:37
danchikКонечно может в любой семье появиться. Если курить и бухать и по пьяни трахаться.
Вы далеко не правы, такие "солнечные" детки рождаются не у "неправильных" родителей, это всего лишь это хромосомный сбой. У таких больных 47 хромосом вместо нормальных 46, и произойти он может у люююююбых родителей, будь то 100% здоровых, богатых и не очень..., но риск иметь такого ребёнка для матери возрастает после 35-40 лет.Хотя дети с такой формой болезни могут родиться и у молодых родителей, от этого никто не застрахован....
+1
Цитировать
Жалоба модератору
курсан
08.10.2014, 11:43
И всё же на месте родителей, я бы своего ребенка, если бы он родился особенным, не отдавал в обычные сады. Во-первых, им некому будет заниматься садики переполнены, во- вторых, воспитатели не обучены, как себя вести с таким ребёнком, в третьих, педагогам за нагрузку обязаны доплачивать, а делать это никто не будет.
+1
Цитировать
Жалоба модератору
Особенная мама
08.10.2014, 12:02
danchikКонечно может в любой семье появиться. Если курить и бухать и по пьяни трахаться.
Только такое быдло как вы так и считает! по себе людей не судят! А практика показывает, что "особенные" дети рождаются в обычных благополучных семьях! А вот у алкашей - вполне себе здоровые, ну может не вундеркинды...и растут, как сорная трава. А мы для каждой маленькой победы ребенка над недугом знаете сколько сил прилагаем!? А такие как вы в нас пальцем тыкают и шепчутся за спиной! и из-за этого страдают дети, потому что родители бояться, что их будут считать алкашами и наркоманами!
0
Цитировать
Жалоба модератору
Особенная мама
08.10.2014, 12:05
курсанИ всё же на месте родителей, я бы своего ребенка, если бы он родился особенным, не отдавал в обычные сады. Во-первых, им некому будет заниматься садики переполнены, во- вторых, воспитатели не обучены, как себя вести с таким ребёнком, в третьих, педагогам за нагрузку обязаны доплачивать, а делать это никто не будет.
Поэтому государство и должно создавать условия, чтобы были и педагоги соответствующие, и садики не переполненные, и особенные детки могли бы учиться вместе с обычными! И тогда бы выросло другое поколение людей, которое воспринимало бы особенных людей как равных, без презрения и негатива! Было бы более гуманным и милосердным обществом!
+1
Цитировать
Жалоба модератору
Особенная мама
08.10.2014, 12:07
ЧитательАвтор, неужели вы были бы счастливы, если у вас родился ребенок-даун???????? Что вы такое пишите? Да, матерям жалко своих детей, хотят их реабилитировать. Но спросите у них - разве они счастливы, что у них родился больной ребенок?????
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в каждой семье. Рождение "солнечного малыша" - счастье или приговор?
Для родителей - любой ребенок - счастье, если вы не в курсе! Мы не сидим и не рыдаем сутками и годами над нашей злой судьбой! мы научились ценить такие мелочи, что вам и не понять! Мы ловим каждую улыбку малыша, каждый его осмысленный взгляд и испытываем такое счастье, что вам никогда и не присниться!!!
+1
Цитировать
Жалоба модератору
Особенная мама
08.10.2014, 12:10
Для чего Бог дает эти беды -
Посылает особых детей...
Мне вот кажется все же, что это -
Его способ улучшить людей!
Их очистить от злобы и скверны,
В душах всех пробудить доброту...
В этом смысл нашей боли, наверно...
Мы должны быть всегда на посту!
Рассказать всем друзьям и знакомым,
Как прекрасен теперь каждый миг!
Когда мы нарушаем законы
Медициной написанных книг!
Как мы верим в себя и в ребенка!
И в победу, что ждет впереди!
Как смеемся открыто и звонко,
Как рыдаем, что страх позади!
Все кто рядом - они изменились!
Сострадание в сердце вошло!
Доброте эти души открылись,
Значит им чуждо будет все зло!
Милосердие это наука,
И ее постигает лишь тот,
Кто тонущему даст свою руку,
Кто ребенка от боли спасет!
И теперь мы как миссионеры -
Мы несем в мире светлую весть!
Там, где есть доброта - будет вера!
А где вера - Там праведность есть!
Жаль лишь тех, кто угрюмо косится,
Кто твердит, что ребенок изгой!
Может чудо и с ними свершиться!
И поделится мир добротой!
+1
Цитировать
Жалоба модератору
ghg
08.10.2014, 12:57
я против чтобы здоровые дети ходили вместе с "особенными". Когда дети маленькие они еще не замечают отклонений и будут вместе дружить, играть, а когда станут постарше 5-6 здоровые дети будут гнобить или отстраняться от "особенного". В нашем саду был один ребенок у него была какая-то болезнь, не знаю названия (голова большая и лицо очень маленькое) так вот когда они перешли в старшую группу этого малыша родители забрали из садика, потому что остальные дети смеялись над ним и он был изгоем. Открыто обзывали "больным". Воспитательница с нянечкой перепробовали все, чтобы дети его не обижали и с родителями остальных детей вели беседу, чтобы детям своим говорили не обижать его. Но ничего не помогло. Дети иногда бывают очень жестокими. Взрослые не всегда могут проконтролировать. Гос/сады переполнены по 60-70 детей. Поэтому пусть лучше государство поможет открыть спец.садики для "особенных" детей, где за ними будут смотреть воспитатели с соответствующим образованием.
0
Цитировать
Жалоба модератору
.
08.10.2014, 13:41
Так в том то и плюс инклюзивного образования - дети должны учиться доброте. толерантности, а гнобят, потому что аналогично "Читателю" утверждали когда-то их родители. Может кто-то один услышал где-то в разговоре взрослых, сказал, остальные повторили, вот и отношение сформировалось. Ведь все дети ведут себя по аналогии со взрослыми.
0
Цитировать
Жалоба модератору
Луч добра Виктория
08.10.2014, 13:47
Автор, неужели вы были бы счастливы, если у вас родился ребенок-даун???????? Что вы такое пишите? Да, матерям жалко своих детей, хотят их реабилитировать. Но спросите у них - разве они счастливы, что у них родился больной ребенок?????
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в каждой семье. Рождение "солнечного малыша" - счастье или приговор?
Рождение ребенка в семье - это счастье и большая радость. И конечно кажется кошмаром когда узнаешь что с твоим ребенком что то не так - будь то синдром Дауна, порок сердца, аномалии строения тела и лица... да просто внутричерепное давление. Разве мама не будет переживать из за этого? Будет, из за каждой мелочи, из за каждого пятнышка,которого не должно было быть на теле новорожденного. Но это не должно испортить ее счастья от появления ребенка. Нужно помочь маме понять что ребенок сможет с этим жить, и жить счастливо, а не загонять ее в угол.
Хочу ответить по поводу пребывания деток с синдромом Дауна вместе с обычными детьми. Наш сад частный (группы немногочисленные) Но у нас дети учатся до 7 лет, и всех мы научили относиться с пониманием. в средней группе есть девочка, у которой с рождения нет одной кисти. Когда дети впервые увидели ее, кто то немного испугался, кто то смеялся. Но нам хватило одного разговора с детьми, чтобы они поняли что делать этого не нужно. Сейчас с ней все дети играют, помогают если она сама чего то не может сделать(завязать шнурки например).
- А у моего ребенка психика не нарушится от того что он будет видеть таких детей? - спросил один родитель.
- А разве вы хотите, чтобы встретив на улице человека без руки, ноги или в инвалидной коляске (правда у нас в городе редко встретишь,тк нет условий) ваш ребенок начал бы биться в истерике от испуга или смеяться и издеваться над человеком? Нет, психика не портится, это я могу сказать уверенно, и родители обычных детей нам говорят спасибо за то, чему мы научили их детей.
Мы показываем, что детей с синдромом Дауна можно объединять с обычными, мы не просим чтоб прямо сейчас деток с особенностями развития распределили по гос. садам. Мы просим заметить то что наши дети адекватны, обучаемы, социальны, и начать делать что то. Что давно уже делается за границей.
А это все будет нереально, пока мы не начнем!
Комментарий про
0
Цитировать
Жалоба модератору
Царь
08.10.2014, 20:11
ЧитательДети с синдромом Дауна могут учиться в обычных детсадах? У нас в детсадах уже участся???? Для здоровых детей места нет в детских садах, а этим детям нужен особый уход.
Какая связь между "Нет Места" и "Особый уход" ?
0
Цитировать
Жалоба модератору
Рано
10.10.2014, 12:59
Уважаемая Надежда спасибо Вам огромное может кто нибудь из чиновников прочитает и откликнется (обещавшие принять участие на круглом столе)наши мамочки так готовились переживали .На Ваш вопрос очень тяжело ответить,но в любом случае рождение ребенка каким бы он не был это СЧАСТЬЕ мы мамы и папы радуемся улыбке,первому зубику,первым шагам также как все родители,но все же мою боль поймут только те у кого такой же ребенок а" некоторые" которые пишут ничего незная я бы им посоветовала почитать о синдроме Дауна потом уж что то комментировать Вы этим делаете больно нам к вашему сведению как раз так и у алкашей и наркоманов рождаются нормальные дети а нам Бог дал таких детей,потому что мы сможем выучить наших детей,поставить их на ноги посмотрите ролики ведь не все дети (обычные)знают буквы в 5 лет ,а наши знают!
0
Цитировать
Жалоба модератору
НАВЕРХ
НАЗАД