"Выделяемых 6 500 единиц факторов крови для больных гемофилией очень мало", - рассказала сегодня, 16 апреля, представитель Фонда обязательного медицинского страхования Гульжан Исакова во время собрания пациентов с гемофилией по вопросам улучшения лечения заболевания.
По ее словам, такое количество препарата закупается на средства ОМС и выделяется раз в год на одного пациента с гемофилией, и этого недостаточно для полноценной жизни.
Исакова обратилась к родителям детей, больных гемофилией, чтобы они вставали на учет и их включали в списки ФОМС на получение бесплатного препарата фактора крови, чтобы фонд знал, для какого числа пациентов делать закупки. "До прошлого года мы закупали лекарства лишь для детей до 16 лет. Однако с прошлого года все пациенты с гемофилией, которые встали на учет в 2008 году и преодолели 16-летний рубеж, стали получать фактор крови. Сегодня таких взрослых около 30 человек", - добавила представитель ФОМС,
Справка
Гемофилия – тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит снижение свертываемости крови вследствие врожденного дефицита так называемых факторов свертывания. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм.
Всемирный день гемофилии отмечается с 17 апреля 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения.
Способов излечения гемофилии пока не найдено. В настоящее время единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих факторов свертывания крови, которые получают в очищенной форме из крови доноров.
По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). В России гемофилией болеют около 15 тыс. человек, 75% из них не получают должного лечения. В Кыргызстане их число насчитывает не более 300 человек, из них более 40% - дети до 16 лет.