Жылдыз Садыкова: В Кыргызстане не хотят замечать аутистов

После того как на экраны вышел фильм "Человек дождя", о существовании аутистов узнали все. Однако, что конкретно означает этот диагноз, плохо понимают не только обычные кыргызстанцы, но и врачи, которые должны не только выявлять заболевание, но и лечить его.

Согласно данным Министерства здравоохранения от 2012 года, в КР аутизм кодируется в рамках диагностической рубрики "Общие расстройства развития", и на учете состоят 120 детей.

Однако специалисты утверждают, что в реальности число детей, страдающих аутизмом, гораздо больше. Данное заболевание зачастую неверно диагностируется, следовательно, аутистов лечат не от той болезни.

Между тем диагноз "аутизм" - не приговор. Более того, многие аутисты преуспели в жизни. Подобный диагноз был поставлен известному кинорежиссеру Вуди Аллену, звезде "Убить Билла" Дэрил Ханне, создателю Покемона Сатоси Тадзири...

Как можно помочь таким деткам? Что должны знать их родители? Об этом "ВБ" рассказала председатель ОО родителей детей-аутистов "Рука в руке" Жылдыз Садыкова.

- Жылдыз Сейитбековна, почему вы решили заняться этой проблемой?

- Проблема аутизма напрямую коснулась моей семьи. Мой внук Данияр - аутист. Выяснили мы это не сразу, нам не было понятно, почему в годик Данияр проходил мимо людей, как будто не замечал их, не откликался на свое имя. Я говорила родителям ребенка, что с ним что-то не так. Однако они в это верить не хотели. К сожалению, мои опасения подтвердились.

Внука начали водить по врачам. При этом многие именитые невропатологи говорили, что с малышом все в порядке, мол, бывает такое в развитии. Но 4 года назад в Интернете мы прочли про такую болезнь, как аутизм. Все ее признаки подходили поведению Данияра.

- Мы отправились в Алматы. Именно там нам поставили диагноз. Конечно, мы испытали шок и от самого диагноза, и от мыслей - что будет с малышом. Но самым страшным было то, что в Кыргызстане не оказалось специалистов в этой сфере. Ударом для нас было и осознание того, что аутизм не лечится, его можно только корректировать.

- Как вы нашли те методики, по которым должны учиться аутисты?

- Мы ничего не знали о коррекционной педагогике. Моя сноха стала психологом, чтобы в первую очередь работать со своим сыном. Затем в ассоциации родителей детей-инвалидов она познакомилась с японцем Чехиро Тамурой, который оказался специалистом именно по данному заболеванию.

По линии своей программы он приехал обучать местных врачей. И вот что удивительно, в Минздраве и Министерстве образования ему сказали, что аутизма в КР нет.

Между тем на занятия Тамуры пришли 24 родителя, столкнувшихся с теми же проблемами, что и мы.

- Чем вам помог японский специалист?

- Чехиро Тамура занимался с каждым ребенком по часу каждый день в течение четырех месяцев. Эти занятия принесли потрясающие плоды. Мы увидели, что дети начали меняться в лучшую сторону. Некоторые научились самостоятельно себя обслуживать, лучше взаимодействовать с окружающими.

- Как вы пришли к выводу, что надо объединяться?

- Осознавать, что твой ребенок не такой как все, очень тяжело. Мы с родителями детей-аутистов, безусловно, получали друг от друга помощь и поддержку. И в 2012 году было решено создать наше общественное объединение родителей детей-аутистов "Рука в руке".

За все это время нам помогали иностранцы и международные организации, которые оказывали нам и финансовую помощь, и психологическую поддержку. Но, пожалуй, самым главным вкладом стало обучение наших родителей АВА-терапии, TEACCH-методике и другим способам работы с нашими особенными детками.

- Есть ли успешные истории детей, с которыми работали по международным стандартам?

- Безусловно, у всех детей, занимающихся в ОО и в нашем специальном учебном центре, есть успехи. Некоторые из деток пошли в обычные школы и детские сады, другие пошли в коррекционные классы.

Они бы не смогли достичь таких успехов, если бы им поставили такой распространенный для детей-аутистов диагноз "шизофрения". Ведь специальная комиссия при Министерстве здравоохранения предпочитает ставить именно этот диагноз, потому что ребенок должен где-то учиться, а для аутистов на госуровне ничего не придумано.

- Сколько сейчас детей учится в специальном центре развития? Какие дисциплины преподаются?

- На постоянной основе у нас учатся более 20 детей от 3 до 10 лет. На очереди еще 70 человек. Нам постоянно звонят. Но ведь у нас нельзя заниматься месяц или полгода. Заниматься надо каждый день, в идеале по 6-8 часов.

Но реалии жизни таковы, что позволить себе такие занятия могут не все. Занимаются у нас дети именно с родителями, потому что мама или папа должен находиться с подобным ребенком. У нас работают логопеды-дефектологи, музыкальные работники, психологи и поведенческие терапевты. Причем некоторые из преподавателей - мамы детей-аутистов. Используем мы и пет-терапию, то есть дети общаются с животными. И этот вид терапии помогает им лучше социализироваться.

Всех педагогов мы воспитывали сами, но это уже тема для другой беседы.

В целом же я хочу сказать родителям таких детей и всему обществу. Согласно международным исследованиям и по нашим собственным наблюдениям, детки-аутисты отличаются от детей с глубокими психологическими расстройствами. Не надо их бояться и стараться изолировать от общества. Только терпение и долгий ежедневный кропотливый труд помогут им вырасти счастливыми.